Ressources et soutien

Du soutien pour vous ou votre enfant tout au long du parcours de traitement par CRYSVITA

Kyowa Kirin se soucie des patients atteints de maladies rares, c’est pourquoi nous avons créé le programme de soutien aux patients Kyowa Kirin CaresTM, qui consiste en un ensemble de services conçus pour vous aider tout au long de votre parcours de traitement par CRYSVITA.

Nos infirmiers(ères) gestionnaires de cas sont des professionnel(le)s expérimenté(e)s qui s’efforcent de vous soutenir à chaque étape. Ils (elles) peuvent vous aider à :

  • en savoir plus sur le traitement par CRYSVITA
  • comprendre votre couverture d’assurance
  • déterminer votre admissibilité à recevoir de l’aide financière
  • coordonner la livraison de CRYSVITA et du matériel d’injection
  • planifier les injections de CRYSVITA pour vous ou votre enfant

Discutez avec votre médecin de votre inscription au programme de soutien aux patients Kyowa Kirin CaresTM.
 Si vous avez des questions, appelez-nous au 1-833-KYOWA‑CA (1-833-596-9222).

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Ressources téléchargeables

Page couverture du guide de traitement par CRYSVITA pour les patients adultes

Guide de traitement par CRYSVITA pour les patients adultes

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Page couverture du guide de traitement par CRYSVITA pour les patients pédiatriques

Guide de traitement par CRYSVITA pour les patients pédiatriques

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Organismes utiles

Canadian XLH Network

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Le Canadian XLH Network est un organisme sans but lucratif qui a pour objectif de créer des liens entre les patients canadiens atteints de la XLH et de sensibiliser les Canadiens à la maladie (site en anglais seulement).

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XLH Network

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Le XLH Network, un organisme sans but lucratif classé 501(c)(3) aux États-Unis, a pour objectif de créer des liens entre les gens à travers le monde qui sont atteints de la XLH ou qui souhaitent en savoir plus sur la maladie. Le XLH Network permet également aux personnes atteintes de la XLH, aux familles et aux professionnels de la santé de communiquer entre eux (site en anglais seulement).

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Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)

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La CORD est un organisme prônant la défense des droits des patients qui se consacre aux personnes atteintes de maladies rares et aux organismes qui leur viennent en aide. Le site de l’organisme donne également des conseils sur la marche à suivre pour constituer un groupe de défense des droits ou pour devenir un défenseur des patients atteints de maladies rares (site en anglais seulement).

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Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)

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Le RQMO est un groupe d’associations qui se consacrent aux maladies rares et aux personnes qui en sont atteintes.

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